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Insuffisance rénale : La longue bataille de René Sialelli

René Sialelli
René Sialelli

L'homme est las. Mais toujours aussi combatif. La maladie, puis le malheur de perdre sa fille, atteinte comme lui d'une maladie génétique, l'ont marqué mais pas abattu.

"L'an prochain  l'Association aura 10 ans, rappelle René Sialelli, le président de l'AIRCDOC. J'espère que quelqu'un pourra prendre la relève. Mais s'il n'y a personne, je n'abandonnerai pas…"

Mardi à la salle polyvalent de Lupino.
René Sialelli, qui porte à bout de bras l'association de lutte contre l'insuffisance rénale chronique et pour la promotion des dons d'organes en Corse (AIRCDOC) est visiblement marqué par les efforts consentis pour mettre sur pied  le colloque annuel de l'association.
Mais qu'importe. Il ne se dérobe pas. Et répète encore et encore le sens de sa démarche et le message, tout contenu dans l'appellation de l'association, qu'il essaye de faire passer depuis 9 ans. Répétées aussi les démarches effectuées auprès du corps médical. Rappelés encore les échos (favorables) obtenus auprès des spécialistes et des sociétés de néphrologie et d'urologie, de cardiologie, de diététique, etc. qui sont venus aider l'AIRCDOC.

Mais pourquoi une telle association?
Séquence émotion avec René Sialelli.

"Dur de garder tout pour soi…"

"Quand la maladie m'a frappé j'étais seul. Le pillote de combat que j'étais, dut se résoudre à se reconvertir. Cela me valut de me retrouver à la Générale des Eaux. C'est à la fin de ma carrière que la maladie, génétique, rattrapa ma fille puis fini par l'emporter. Ses enfants souffrent également de la polykystose rénale autosomique dominante. C'est dur de garder tout ça pour soi."
René Sialelli entreprit alors d'aller chercher de l'aide autour de lui.
Puis au niveau de la Fédération nationale des insuffisants rénaux.
C'est du jour où il se rendit que sur ce plan, aussi, la Corse faisait figure de désert, qu'il décida de porter son association sur les fonts baptismaux.
"Nous avons organisé notre première journée de lutte le 23 septembre 2001. Aujourd'hui nous comptons 300 adhérents."

 

33 000 euros d'aide à la recherche

" Mais il y a entre 13 et 15 000 personnes en Corse qui souffrent d'insuffisance rénale chronique et 215 malades qui fréquentent les sept centres de dyalise de l'île" souligne le président de l'AIRCDOC, association qui, c'est à rappeler, a financé un contrat de recherche de 33 000 euros représentant le montant de l'attribution d'une bourse post-doctorale.
Mais pour l'association bien des fois le corps médical " est passé à côté du bon diagnostic". D'où l'idée de diffuser, avec l'aide du professeur Olmer, un livret préventif.
L'info est bien passée. " Les 11 000 euros affectés à cette opération par la CPAM de la Haute-Corse, ont permis de faire de sacrées économies sachant qu'une année de dialyse coûte 80 000 euros !"

"Il est important de retarder l'entrée en dialyse" martèle, encore, René Sialelli qui va porter plus haut et plus loin le message de la prévention avec désormais aux côtés de l'association les Instituts de formation de soins infirmier de Haute-Corse et de Corse-du-Sud, présents à Lupino et la première année de l'école de médecine de Corte.
Et c'est tant mieux !

 

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Commentaires: 1
  • #1

    www (mercredi, 03 juin 2015 09:47)

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